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每一位媽媽，從知道自己懷孕的那一刻起，一顆心就只記掛著肚子里的孩子。 當寶寶的啼哭聲響起，那是一聲幸福的宣告，爸爸媽媽積蓄了一年多的想象、期許和惴惴不安，在生命“無中生有”的那一刻，全部成了驚異和眼淚，造化生出的緣分，是要續一輩子的。 但是，有一些爸爸媽媽，就沒這么幸福了。初為人父人母的他們，要面對上蒼的捉弄，面對懷抱里讓人心疼的孩子。 知乎上有一個瀏覽量高達3300萬的帖子，題目是《有多少孩子是產檢沒問題，出生才發現的？》 在帖子里，小寶看到了許多特殊孩子的家長，他們都有一顆大心臟，把命運硬塞給自己的爛牌，打完、打好，有些甚至還打得風生水起。 在這里想說： 上帝不能來到人間，所以他派來了父母。 成為父母后，多少平凡而普通的人，Z后都成了守護孩子的超級英雄。 選了幾個故事，想分享給大家：
15年5月發現自己懷孕，12周后到醫院正常建本，檢查，nt，二維，四維，唐篩，所有的檢查全部正常。 15年12月28日生產，52公分，7斤8兩，胖小子一個，全家都特別開心。兒科大夫檢查，健康。 15年12月30日，兒科大夫巡房，突然告訴我孩子心臟有雜音，建議結合B超檢查，我當時就懵逼了，問她前幾天都好好的為啥現在有雜音，大夫說寶寶在肚子里的時候血是逆流的，出生后就會順流，所以可能前幾天沒發現，讓我趕緊去做B超。 早上預約，下午帶著孩子就去了，B超結果出來了，室間隔缺損，房間隔缺損，小兒先心病。感覺天都塌了，覺得特別對不起他，醫生說這種兩個地方缺損的一般自愈的可能比較低，建議每3個月做一次B超查看情況，建議3歲左右進行手術，建議我們多注意看護，說先心病的孩子體質會特別差，容易感冒，容易引起新生兒肺炎，而且會影響生長發育等等等。 看著我懷里才剛剛就出生幾天的孩子，我真是覺得太對不起他了，把他生下來，又不能給他一個好的身體，覺得自己特別沒用，連懷孕生孩子都做不好，之后出院回家，3個月后去醫院復查，缺損的值沒有任何改變，半年后在復查，房間隔的缺損變小了，到室間隔仍然沒有改變，之后我就想著不那么頻繁去檢查了，因為孩子后來大了，容易動，需要鎮靜才可以，又不想讓他多受罪，所以決定過了年再去查！ 轉眼到17年初，過了年，又去醫院復查！發現房間隔缺損已經完全長住了，好了！但是室間隔缺損仍然屹立不倒的在那里，醫生說，一般這種兩個缺損的能長著一個就算不錯了，另外一個很難自愈了，建議我們大一點盡早手術，我不死心，說再看看，又等了半年，去復查，還是老樣子，沒有任何改變，之后我就死心了，跟老公說不如等3歲了去做手術吧，現在照顧好他，別生病就行了~ 18年3月，母親生病，住在我們這的心臟病�？漆t院，住院期間我和老公說既然都來了不如給孩子再做個B超檢查下看看，啥情況了，順便問問這的兒科，類似的手術，需要注意什么。 開了B超單子，也沒有排隊就去做了，大夫看了半天，問我們為啥給孩子做心臟B超，我把之前情況和B超大夫說了一遍，結果�。�！他居然告訴我��！沒有發現心臟有缺損�。。。�！我當時一直在說你再看看，再看看，我還把之前B超的單子（手機又照片）給他看了看，他看了說，這個挺大的，如果要是有肯定能看出來的，他又反復看了好幾次，Z后很確定的告訴我，沒有發現缺損，應該已經自愈了，那真的是我這兩年來聽到的Z好聽的一句話了。 這兩年，從孩子出生，先心病這件事我和老公沒有告訴過身邊的任何一個人，包括我的公公婆婆，怕老人擔心，所有的難過，內疚全部都是我們兩個人自行消化，當大夫告訴我們沒有問題了，自愈了的時候，我真覺得天都晴了……
我和愛人非常注重孕檢，所以我們的二寶當時所有產檢都按時參加，結果也一切正常。
出生后，所有的評分都很好，哭聲也不小。三天左右開始有黃疸，一共照了四天的藍光，痊愈之后出院回了家。 Z開始的時候，愛人有些產后抑郁傾向，我們也盡量開導。所有的一切都在逐漸好轉，沒想到在孩子五個多月的時候，我們偶爾發現他下肢的力量非常弱，于是市醫院檢查是否發育遲緩，又去省醫院復診。 初步檢查之后發現情況很不樂觀，沒有膝跳反射，四肢肌力偏弱。但糟糕的其實還在后面。 后來我們去做了肌電圖，醫生看到孩子的情況，說極有可能是sma（脊肌萎縮癥），還說這種孩子活不到三歲。 當時我和妻子整個都傻掉了。之后我們去找專家問，專家說，這個沒有住院的意義，因為這個病是世界難題。后來基因檢測結果出來了，排除了sma的可能，我們長舒了一口氣。 專家說現在看，很有可能是腓骨肌萎縮。如果是這個病，那么預后很好，沒有生命危險，只是會影響到日后的行走。當時我和愛人很滿足，想著只要活著就好。但另外的疾病也需要做基因檢測確診。 Z終結果出來之后，發現了病因。Ighmbp2基因雜合突變，這意味著我的孩子得了Z兇險的sma類型——smard1，呼吸窘迫脊肌萎縮癥。 這個病全世界的患者只有兩位數。平均生存時間都不超過兩歲。我沒有告訴我的愛人，因為擔心她的抑郁癥會再度惡化。除了她，所有的至親都知道孩子的時間已經不多了。 幾天后，孩子因為肺炎住院了，但是因為喂養困難，只能帶上鼻飼管，而且肺炎之后孩子的肌力下降特別嚴重，特別是吞咽和呼吸。又過了幾天，孩子出現二級呼吸衰竭，被送進了ICU，上了呼吸機。但是情況越來越壞，多次出現了呼吸暫停。孩子小小的身軀經過搶救恢復又暫停，真的特別受罪。 Z后，連醫生都告訴我，呼吸機都無法維持孩子的呼吸了，問我為什么不讓她走呢…… 到底該怎么辦？堅持還是逃避……我根本沒有辦法作出選擇，怎樣都不是正確的。 掙扎了許久，我Z終決定讓孩子平靜地去了。 那一天剛好是5月12日，我永遠都不會忘記。
老婆懷孕的時候所有孕檢產檢都是在正規醫院檢查，期間營養品也跟上，我與老婆依舊在上班，我想讓老婆在家休息待產的，可是老婆是店長，受業績壓力一直堅持到臨盆那天。 7月18號，我家東東出生了，剛一出生就是滿頭黑發，皮膚比普通小孩黑一些，但是其它各項都正常，足有7斤重量，老婆頭天晚上7點去醫院，小家伙一直折騰到第二天下午才出生。因為在東莞出生的所以爺爺給小孩取小名東東，當晚我徹夜無眠，給各個親戚朋友打電話。 剛出生的東東，和普通小孩區別Z大的就是滿頭黑發 但是美好的日子不過一個月，在東東滿月的時候，開始全身長汗毛，我剛開始還安慰自己這是胎毛，周歲應該就可以掉了吧。 再慢慢長達，我們的焦慮也越大，開始帶他去廣東各個大醫院做檢查，驗血，查激素，核磁共振等等測試，從半歲一直檢查到兩歲，每個醫院都沒有明確告訴我們什么原因要怎么治療，都說是基因問題引發的返祖現象，只有等到成年了才可以做脫毛手術治療。毛孩子雖然可愛，但是我怕周圍人異樣的眼光和語言的暴力來傷害到他，后來我們放棄了去檢查，因為在醫學來說，這個嚴格意義上并不是病。 三歲前我們試過第一個方法是剃掉，但是剃掉后Z多三天又長出來了，毛的生長速度很快，但是長到固定的長度就停止生長了。第二個方法用不同牌子的脫毛膏，脫毛膏只能管四五天左右，而且部分脫毛膏對皮膚傷害挺大。第三個方法是家用激光脫毛儀，這個實在是太痛了，我試著用激光打小腿都痛的哇哇叫，更不用說用在東東身上了。
在東東兩歲之前，我們都很自責，甚至不愿意帶孩子出去玩，我們都是平凡的普通人，我不明白老天為什么要和我開這么一個玩笑。我當時的內心是被不滿、嫌棄和憤怒充斥著，甚至想過干脆再生一個。但是如果連做父母都嫌棄自己的孩子，那孩子該怎么面對自己？ 后來我開導自己，并開始給東東灌輸你雖然特殊，但是也很可愛“上帝給你關上一扇門，必定會給你打開一扇窗，當他把窗戶也給你關閉了，別擔心，接下來就會給你開空調了”調侃自己的同時并努力調整自己的心態，每天以更加積極向上樂觀的態度面對生活面對孩子，我也抽時間陪著老婆帶著東東一起出去玩，都專門挑一些人多的地方，比如公園、游樂場、超市等等。漸漸的我們也放下了心里的包袱，也不在意別人怎么看待東東了，用老婆的話說“走自己的路，讓別人說去吧”。 在東東兩歲之后，我經常獨自一人帶著東東去游樂場玩耍，玩充氣城堡，放風箏。畢竟孩子是自己的，沒有不愛的道理，沒有任何一個人比我和家人更加愛東東。 東東的成長一直都是在別人的矚目之中，有很多人都覺得東東很可愛，但是也有一些人像看怪物一樣，對于這種人我們一般都是無視的，但是有一些人會作出一些讓人生氣的事情出來。 記得有一次媽媽帶東東去菜市場吃早餐，有一個老爺爺看見東東，我估計他長這么大第一次見這樣的孩子，不由分說的直接拿著手機來拍照，當時我去上班了，東東媽媽就說大爺你別拍照了，這樣對孩子影響不好，但是他絲毫沒有覺得自己做的不妥，然而變本加厲的說我偏要拍，媽媽當時心里很氣憤也很難受，直接拉著東東早餐都不吃了就走，但是這位大爺還追著跑出來繼續給東東拍照，把東東嚇哭了。 當時的情況媽媽就說你這人怎么這樣子啊，別人的孩子你拍什么拍，后面這位大爺就杠上了，說出一些很難聽的話，當時媽媽心里很委屈，但是又沒有人傾訴，Z后還是身旁的好心人來勸說大爺不要這樣子做，要尊重每一個人，大爺才離開。 我和我老婆一直都特別討厭那些上來就拍照的人，這樣對小孩子影響真的不好，這事之后東東回家跟我說別人說他長的丑，都給他拍照了。我真的第一次重新認識到人言可畏，于是耐心的教導東東“這世上好人很多，但是壞人也不少”。 后來有一次去外面玩耍，一個小朋友看見東東了就直接去問他“你怎么長這么多毛啊”，東東在沒有任何人教的情況下對小朋友說“那你頭上是什么啊，是狗屎嗎？”我聽到這句話真的很震撼，我覺得當東東說出這句話出來后，我是既難受又無奈。 從此之后，我們決定了要讓更多的人認識東東，只有當別人都知道你了，也就不會再來問你了，我們利用去年國慶假期時間，帶東東去張家界玩耍，往人更多的地方去，把東東展示給更多的人認識，也讓他知道雖然自己特殊，但是也是和大家都一樣的。 東東已經五歲了，十五歲可以做激光脫毛手術，還有十年的時間，我們已經度過美好的五年，已經完成了第一個五年計劃，相信剩下的時間有各位的陪伴會更加的美好，我始終相信支持和鼓勵東東的人會更多。
對媽媽來說，這個問題是殘忍的，但是又是現實的。
意外懷孕。本人煙民，有快10年的煙齡。知道懷孕的時候，孩子已經有2個月了。之前我還是在抽煙。 因為大姨媽一直不準，我以為是月經不調，誰知道后來查出來是懷孕。雙胞胎。 對于我來說，我是害怕的。之前懷孕了，也是不知道，吃了感冒藥。后來詢問了醫生。醫生建議流產。無奈，流產。 知道我又懷孕的時候，我害怕了，雖然沒有吃藥，但是我抽煙啊。知道懷孕之后，我就戒煙了。 懷孕到生，我只經歷了7個半月的時間。每次產檢，心驚膽戰。我這邊是個三線小城市。如果懷孕是雙胞胎的話唐氏不能做，大排畸什么都不能做。每次去產檢只能驗血測胎心。也托過親戚想去大城市做這些檢查。去上海的話至少也要兩個小時坐高鐵。老公怕我吃不消。醫生建議我也不要太長時間的坐著。要多躺。 我在網上搜過很多抽煙生出來的孩子會怎么樣，整夜整夜的睡不好。后來檢查出來說是單絨雙羊�？赡軙腥苎Y。我和老公又急的要死。無奈醫生說只能等他大一點再做檢查。 等著等著，我在7個半月的時候就生了。16年3月4號凌晨兩點。我被送到急診，醫生幫我內檢，發現我宮口開了3指，然后做了b超，發現一個孩子已經入盆了，另外一個孩子已經在肚子里橫了過來。馬上把我送到產房。在產房，醫生告訴我，這兩個孩子大概率不會活，太小了，讓我不要刨腹產，盡量順產。這樣對身體的傷害小點。我和我老公哭著聽完。然后做了一個小時的胎心監護。3點多的時候醫生過來幫我檢查開了幾指。還是只有3指。醫生說，你這樣很危險。我幫你把宮口開到十指，你進去生吧。 那種痛苦，我都叫不出聲。在5點的時候，我把老大生了下來。他發出微弱的哭聲，我半坐著讓護士抱給我看看。護士一只手拿著我家老大，我一看，真小啊，皮膚紅紅的。醫生說要快點送去搶救。5點15分老二生出來了。但是沒有哭。我著急的問醫生怎么這個孩子沒有哭？醫生說他在尿尿呢，尿完之后，哇的一聲哭了出來。我都沒看一眼就送進了重癥監護室。 因為早產，醫生說他們的肺沒發育好，要打強肺針，不過Z多打三針。如果還不行，孩子就沒用了。兩個小家伙各打了兩針，總算挺過來了。生下來的時候一個2.5斤，一個2.6斤。在重癥住了一個月，后來轉的普通。長到4斤才讓抱回家。 看到題主的這個問題是很揪心的。媽媽都希望自己的寶寶健康成長。但是有些事是無法預料的。 希望所有懷孕的準媽媽們一定要按時做產檢。聽從醫生的建議。
我分娩是老公陪著的，寶寶出生的那一刻，還沒聽到哭聲，助產士第一句話就問：“你在哪里產檢的？” “就在你這�！崩瞎苯踊卮�。 過了一會兒，寶寶哭聲才傳過來。我一直問寶寶怎么了？ 老公握著我的手說：“挺好的，只是右手少了兩個手指，剩下的三個手指有兩個并在一起，手掌也小一些�！� 為了防止我大出血，醫護人員一直要我冷靜。這個時候寶寶出去了，后來我才知道出生呼吸衰竭，下了病危搶救，上呼吸機。我爸后來告訴我老公出去后在墻角痛哭。 月子里我等著寶寶回家，也在心理建設。2周后寶寶回來，我摸著她的右手，告訴她媽媽好愛你。 可是這一切沒有結束。42天體檢，肌張力高，追視追聽異常。 去康復科，我也正式進入產后抑郁，我瘋了似的帶著她各種看醫生，3個月、4個月，Z后一次康復科的gms報告出來，醫生說這個孩子90%腦癱。 我的天真的塌了。 這個月我決定離開醫院的康復科，去機構。我很幸運遇到寶寶的康復師，在機構一個小時，回來我自己再做2個小時。 康復師在幫助寶寶的同時，也在治愈我。 4個半月，她第一次笑出聲，5個半月，寶寶第一次自主翻身，我也回到工作崗位，走出抑郁的狀態。9個月，寶寶從康復機構畢業。我帶她去給上海的醫生評估，結論是，她是一個很棒的孩子。 我哭的稀里嘩啦。 11個半月，我帶著寶寶做了并指手術�，F在寶寶拆包了，拔針。爸爸出差，娃的外公陪著我們去。 直接拿鉗子拔，娃哭的撕心裂肺，外公在旁邊跟著哭，我幫忙醫生壓著孩子，也沒顧得上哭，我真的是堅強了不少。3個手指看上去分的不錯，半年的恢復訓練，右手可以有常人80%的功能。 我們經常帶她出門，也會遇到小孩子在公共場合大聲喊：“她的手怎么這樣？”我們知道這種情況不能避免。所以更要積極面對。 這一年我們經歷了很多。就如我媽媽問我： “如果產檢知道她手畸形，你要她嗎？” “要！” “那就不要想那么多，愛她就好�！� 你在媽媽肚子里的時候、有只怪獸正好也從媽媽嘴里鉆進去。 你為了保護媽媽，跟怪獸打架，受傷了，你是個勇敢的寶寶。媽媽愛你！
知乎的問題，近千條的回答，讓我們看到無數個平凡的父母，因為自己的寶貝變得更加堅強，哪怕過程再難，再苦，也咬牙承受。 但其實有些問題是真的可以避免的，比如第三個故事中的“媽媽是煙民，卻意外懷孕”的案例，寶寶的健康，才是父母Z大的希望！ 不管你在備孕、還是已經在孕期，或是已經是二胎孕媽，懷孕都是一件充滿艱辛和不確定的事情，在這漫長的10月懷胎的時間里，出現問題不知道問誰怎么辦？
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本帖最后由 得意小寶 于 2022-06-06 15:57 編輯
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發表于 2022-6-6 15:17
